SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni to ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony. Choroba krok po kroku osłabia mięśnie. Dzieci z SMA bez leczenia umierają.
Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat, aktualnie ma przeziębienie.
Przyjęcie terapii genowej jest jedynym lekiem na SMA. Powinno być podane maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13,5 kilograma.
Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!
- informują Zuzanna i Dawid, rodzice dziewczynki.
Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…
Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…
“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.
Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.
- smutno wspomina małżeństwo.
W zbiórce od lutego zebrano już 68% wymaganej sumy, ale to wciąż za mało, aby podjąć terapię genową. Do początku leczenia należy jeszcze zebrać ponad 3 miliony złotych, dlatego zachęcamy każdego, kto jest w stanie do pomocy, udostępnienia zbiórki w Internecie lub przyjścia w sobotę lub niedzielę do Rypina pod jeden z kościołów. Pieniądze będą zbierane do puszek pod Parafią pw. Św. Stanisława Kostki i Parafią pw. Świętej Trójcy w Rypinie.
- Sobota godz. 18:00
- Niedziela po każdej Mszy Świętej!
Link do zbiórki internetowej i szczegółów:
Napisz komentarz
Komentarze